کنگره جهاني هموفيلي با شرکت چهارهزار و دويست نماينده از يکصد کشور جهان از تاريخ 12 تا 16 خرداد در استانبول ترکيه برگزار شد.
به گزارش روابط عمومي کانون هموفيلي ايران علاوه بر مديران کانون هموفيلي ايران، برخي مسوولان استان ها، پزشکان و پرستاران و يک بيمار هموفيلي 12ساله نيز با همراهي پدر خود در اين کنگره شرکت کرده بود.
از اتفاقات قابل توجه در اين کنگره دعوت به تلاش همگاني براي بالا بردن کيفيت زندگي بيماران هموفيلي بود.
اين ايده که گذشته از درمان و دارو همگان را به توجه به ارتقاي کليه امور زندگي بيماران هموفيلي دعوت مي کند، از بحث هاي نويني است که در جامعه هموفيلي مطرح شده و کارشناسان تلاش مي کنند معيارهاي مشخص و قابل اندازه گيري را براي اقداماتي که بالا بردن کيفيت زندگي بيماران هموفيلي را هدف قرار داده اند، استخراج کنند.
در اين کنگره اختلالات انعقادي به خصوص بيماري ون ويلبراند و بيماري اختلال پلاکتي که طي دو سال گذشته در سياست هاي ترويجي فدراسيون مطرح بود در دستور کار انجمن هاي هموفيلي کشورهاي مختلف قرار گرفت. فدراسيون جهاني هموفيلي امسال با شعار؛ «من را هم بشماريد»، دستيابي به آمار صحيح کليه اختلالات انعقادي را به انجمن هاي هموفيلي سراسر جهان يادآوري کرده است. فدراسيون جهاني هموفيلي در راستاي کمک به انجمن هاي هموفيلي در جهت ارتقاي فعاليت ها و به خصوص ظرفيت سازي براي پاسخگويي به مشکلات بيماران هموفيلي برنامه هاي آموزشي مختلفي را ارائه کرده است. اين فدراسيون با برگزاري دوره هاي آموزشي براي پزشکان و متخصصان درگير با بيماران هموفيلي و همچنين کادرها و مديران انجمن هاي هموفيلي توانسته نقش مهمي را در عرصه آموزش ايفا کند.
يکي از بارزترين سياستگذاري هاي فدراسيون اجراي برادرخواندگي بين کشورهاي پيشرفته و در حال توسعه است که امکان انتقال تجربيات و دانش را به نحو فعالي فراهم مي آورد. در کنگره اخير يکي از نشست هاي جنبي به تبادل نظر کانون هايي که با هم برادرخوانده بودند اختصاص يافته بود، از جمله اينکه کانون هموفيلي ايران که با کانون هموفيلي انتاريو کانادا برادر خوانده است طي اين نشست مذاکراتي را با محور ضرورت آموزش کادرهاي مياني کانون هموفيلي ايران توسط انجمن هموفيلي انتاريو انجام داده و مقرر شد که برنامه ريزي اجرايي جديد در اين رابطه انجام شود. متاسفانه سال گذشته بازديد نمايندگان اين انجمن از ايران و از طرف ديگر سفر نمايندگان ايران به اين کشور به علت صادر نشدن رواديد انجام نپذيرفت.
به گفته احمد قويدل مديرعامل کانون هموفيلي ايران مارک اسکينر رئيس فدراسيون جهاني هموفيلي به موازات برنامه هاي کنگره ملاقات هاي خاصي را با نمايندگان کشور هاي مختلف انجام داد و کانون هاي هموفيلي اين کشورها توانستند از اين فرصت براي برنامه ريزي هاي مشترک با فدراسيون استفاده کنند. در اين نشست گزارشي از پيشرفت هاي کانون هموفيلي ايران توسط مديران کانون ارائه شد و بر ضرورت همکاري تمام عوامل تاثيرگذار بر سلامت هموفيلي هاي ايراني تاکيد شد. با توجه به اينکه برگزاري يک سمينار بين المللي در اصفهان در برنامه فدراسيون گنجانده شده در اين حوزه نيز رايزني هاي لازم انجام و نهايتاً مقرر شد در آينده نزديک پس از بررسي تمام عوامل براي هر چه بهتر برگزار شدن اين سمينار تاريخ قطعي آن تعيين شود.